Geef me de 5

Toen bij Emma de eerste aanvallen zich openbaarde werd het contact vrijwel direct ook minder. Emma keek ook ons niet of nauwelijks meer aan; de aanvallen waren grotendeels de oorzaak hiervan. Het Syndroom van West (kinderepilepsiesyndroom) kenmerkt zich oa door het verdwijnen van de sociale lach.

Rondom haar derde levensjaar was ze redelijk ingesteld met enkele epileptische medicijnen en kwam beetje bij beetje het oogcontact terug. Echt open voor contact staat ze nog steeds niet; het liefst is ze in haar eigen wereldje en speelt ze thuis voornamelijk met muziekspeelgoed. Haar route door onze woning gaat altijd gepaard met een muziekspeelgoedje. Op haar naam reageert ze niet of nauwelijks maar laat ik een muziekinstrumentje van haar horen dan komt ze direct.

De luxatieproblemen met haar heupen maakte haar boos en machteloos, ze was met beide benen vanaf haar middel tot en met haar tenen 2x 4maanden gefixeerd in een gipsbroek. Ze kon geen kant op. Lopen en zwemmen was haar lust en leven en dit ging niet meer. Door de frustatie ging ze zichzelf nog meer pijn doen dat dat ze al voorheen deed. Plukken haar trok ze in één keer uit haar hoofd; haar haren die toendertijd op haar schouders hingen waren gehalveerd tot bij haar oren. Bonken was haar favoriete bezigheid. Haar onderstel van haar aangepaste kinderstoel heeft ze tot twee keer toe stukgebonkt. In haar bedje gooide ze zich tegen de zachtgepolsterde wanden aan. En dan het knarzen van haar tanden wat iedereen door merg en been ging.

In die tijd werden we ook groot leverancier van muziekspeelgoed en hebben we inmiddels alles wat op de planken in de speelgoed winkel prijkt.

Na een uitvoerig onderzoek van de kinderpsychiater bij Accare kwamen we allemaal tot de conclusie dat dit niet langer kon en er actie ter verbetering moest komen. Geen aktie betekende ernstige beschadigingen in haar hoofdje en het loslaten van haar netvlies door het dagelijkse bonken van Emma.

Enige weken daarna bezocht ik een themadag over Autisme gehouden door Colette de Bruin. In de pauze sprak ik haar aan en vertelde over de zorgelijke situatie over Emma. Colette was bereid ons te helpen door middel van videohometraining  Geef me de 5. Voor de therapiesessis gingen we 3 keer met enkele zorgverleners naar Doetinchem.

Vanaf dit moment kwam het hele proces in stroomversnelling. Door middel van video home training filmden we veel gedragsmomenten van Emma maar ook onze reactie, hierop. Heel duidelijk was te zien hoe onrustig zij was en bovenal hoe onduidelijk de grote wereld om haar heen voor haar moest zijn. Emma begrijpt namelijk geen taal en is niet in staat gebaren of pictogrammen te begrijpen.

Met Colette analyseerde we de beelden die allen te maken hadden met het proces verzorging en eten & drinken..

We gingen verwijzers toepassen om Emma duidelijkheid te geven wat er ging gebeuren. Al snel was het eten geven niet langer een strijd maar nam het schreeuwen en het onrustig heen en weer bewegingen met alle ledenmaten plaats voor een rustig en gezellig samen zijn.

Als verwijzer voor de eetstoel is er een pop. Ik haal Emma op in de woonkamer geef haar een handje en zeg "Emma stoel", samen lopen we dan naar de stoel toe. De pop op de stoel zegt haar dat ze even moet wachten op het eten. De pop wordt ingeruild voor een slab en ik zeg dan "Emma slab". Daarna gaan we eten.

Het eetproces heeft ze nu goed in de gaten en na verloop van tijd kunnen de verwijzers weggehaald worden.De losse puzzelstukjes zijn aan elkaar gelijmd tot het moment "eten". De aangepaste kinderstoel heeft inmiddels plaatsgemaakt voor een Triptrapstoel. Haar aangepast bed met hoge spijlen en zacht gepolsterde wanden is vervangen voor een echt kabouterbedje.

Het douchen, aan -en uitkleden hebben we ook ingekleed met verwijzers; ook hier hebben we goede resultaten mee geboekt. Het bijzondere aan deze methode is doordat we allen dezelfde woorden / twee woordzinnen bij Emma gebruiken ze deze woorden steeds beter gaat begrijpen.

Door de dag te structureren en met verwijzers in te vullen hebben we gewerkt aan veiligheid en is er meer rust bij haar gekomen. Nu de angstige momenten aanzienlijk gedaald zijn is er ruimte voor ontwikkeling.

Margriet, moeder van Emma

Hallo Colette,

Allereerst dank je wel voor de enorm inspirerende eerste trainingsdag van 26 januari.
Wederom werd ik gegrepen door je enthousiasme en je duidelijke uitleg van de methode, waarvan ik inmiddels ervaren heb dat het WERKT.
In al z'n eenvoud maakt deze methode voor mij een complexe stoornis (in ons geval MCDD) duidelijk en wat vooral belangrijk is, hanteerbaar. Voor mij als ouder geeft het de juiste handvatten om mijn zoon te begeleiden op een manier die we allebei kunnen begrijpen en die we kunnen inzetten op allerlei gebieden. Van het aan- en uitkleden tot een lastige spellingstaak op school.

Met vriendelijke groet,
Anja

Dank je wel, voor je indrukwekkende lezing gisteravond. Ik zat achter in de zaal, samen met mijn zusje. Je was nog maar net begonnen, of de beelden die we zagen en de informatie die je erbij gaf, raakten ons al enorm. Achteraf hoorden we van elkaar, dat we beiden enorme moeite moesten doen, om onze emoties onder controle te houden.( we keken elkaar maar niet aan…) Af en toe biggelden bij mijzelf de tranen over de wangen. Het was zo ontzettend herkenbaar…

Wij (ons gezin) tobben al jaren met onze oudste zoon. Voor mijzelf wordt het steeds duidelijker, dat het om een vorm van autisme moet gaan. Na een tijdenlange zoektocht zijn we vorige week op gesprek geweest bij Bureau Jeugdzorg. Aan de hand van dit gesprek en veel vragenlijsten (die we zelf en de school in hebben moeten vullen) gaat er samen met een gedragswetenschapper een visie gevormd worden en komt er een doorverwijzing naar de best mogelijke zorgverlener (hoop ik).

Gisteravond is ook duidelijker geworden, dat niet alleen mijn zoon vermoedelijk een autistische aandoening heeft, maar ook wij herkenden veel in onszelf, wat er aan de orde kwam. Ook moesten we regelmatig aan onze vader denken. Ook nu geldt dus; de appel valt niet ver van de boom….

Nogmaals hartelijk bedankt wat je voor ons betekend hebt gisteravond. Hoogstwaarschijnlijk zit ik, in ieder geval samen met mijn man, ook 13 december weer in de zaal van Montfoort.

Als laatste wil ik zeggen, dat we je enorm bewonderen in wat je bereikt hebt. Geweldig hoe je bezig bent, thuis en voor al die mensen die naar je komen luisteren in welke vorm dan ook!

Wij hebben van begin tot eind muisstil en geboeid zitten luisteren!
Bedankt en tot ziens.

Vandaag veel succes gehad met jouw "geef me de vijf" verhaal tijdens een
hele dag met mijn team.

Het beperken tot de vragen wie, wat, waar, hoe en wanneer; er voor zorgen
dat je 100% compleet bent (geen kleine ruimte voor twijfel laten) en het
bewust vermijden van de waarom vraag werkte erg goed. Ik heb drie prints van
de puzzelstukjes van jouw CD ROM gebruikt.

Aan het einde van de dag moest ieder koppel een flip over vel opleveren met
de plannen. Zonder uitzondering had iedereen wie, wat, waar, hoe en wanneer
gebruikt en waarom vermeden. De grote winst was dat alle plannen erg
concreet waren en vooral dat iedereen nu duidelijk weet wat hij of zij moet
gaan doen. Volgens mij ligt er nog een grote markt voor je open.

Hallo Colette

Zo kwam mijn zoontje Joel (7) van de week beneden en zei dat hij niet kon slapen. Ik zei tegen hem dat hij even 5 minuten naar beneden mocht waarop hij antwoordde dat hij niet kon slapen omdat hij monsters in zijn hoofd had. Ik heb hem toen een stukje papier en een pen gegeven en gezegd dat hij de monsters maar eens voor me moest gaan tekenen, zoals in je boek. Het werkt echt! Wat geweldig wat hij op papier kan zetten. Een monster met een mes en een monster met hele lange nagels die hem krabben wilde en een Dracula en hij heeft zich zelf daar bij getekend met een bang gezicht. Toen hij klaar was heb ik tegen hem gezegd: ik leg jou monsters hier op tafel en zal er op passen, zodat jij lekker kunt slapen. Hij ging naar boven en is als een blok in slaap gevallen.
Geweldig toch. Mijn zoontje heeft adhd, pdd-nos en een vorm van gilles de la Tourette En hij is soms behoorlijk pittig.

Hallo Colette,

Wat een herkenbare en duidelijke lezing heb je gisteren gegeven! Ik ben erg blij dat ik gekomen ben. Ons zoontje is net 11 jaar en heeft syndr. Van Asperger, meerbegaafd (sommige dingen relatief wat lager maar ook uitschieters naar boven) en kenmerken van ADHD.

De liefdevolle manier waarop je over de kinderen praatte deed me erg goed. Ik zei gisteren dat ik wel 100 vragen had, dus zal eerst zorgvuldig je boek gaan lezen. Wel wil ik je laten weten dat je lezing me erg heeft gesteund, en zal je een paar handige trucjes vertellen, misschien heeft iemand er wat aan? Misschien ken je ze allang, druk dan gerust op delete!

Naast ons lijstje wat er iedere ochtend moet gebeuren heeft m’n man een oude palm(agenda) van z’n werk ingesteld om de tijd niet te vergeten. Als het belletje gaat hebben we nog tien minuten tot vertrek. En na die tien minuten gaat het belletje nog een keer. Dit gebruiken we voor school, voor keyboardles (waar ik hem regelmatig vergat heen te sturen) en de jazzles voor z’n zusje. Als er iets nieuws is stellen we dat in en kunnen evt. even kijken waarom het belletje gaat. Ik hoef echt nooit meer tien keer te schreeuwen dat ze echt op moeten schieten. Ideaal!

Met de vakantie werden we gek van het vragen hoever het nog is. Al heel jong tekende ik een lange slingerweg voor ze die ik verdeelde in vakjes van 25 km. Iedere keer mochten ze een vakje kleuren en bij iedere 200km kregen ze een kadootje als ze geen ruzie hadden gemaakt. Ik heb ook wel eens een kaart gekopieerd en daar de vakjes op aangegeven. We hebben de kadootjes inmiddels afgeschaft, ze krijgen nu wat geld dat ze kunnen besteden bij een benzine pomp. Kost mij minder tijd. Inmiddels maken ze de “kaart” zelf in de auto zodra we op reis gaan.

Ook nemen we tegenwoordig de laptop mee op vakantie. Hij wordt door de zon, de kinderen, en het zwembad zo hyper, dat hij tegenwoordig na het middageten(structuur) ca. een uurtje in de caravan, in de schaduw mag computeren. Ik heb daar moeite mee gehad. Ik heb nogal wat ideaal beelden in m’n hoofd. En zie natuurlijk ook het fronsen van andere ouders. (ik zit nog in de fase dat ik me steeds meer begin terug te trekken, probeer nu hulp te krijgen zodat ik vriendschappen niet teveel belast, ik ben zo moe van alle opmerkingen….)

Ook had je het over dat de computer rustgevend is voor deze kinderen. Ik had net na de vakantie nieuwe regels, uit school eerst tot 16:00 wat eten, drinken en computeren, dan tot 5 uur wat anders/evt. buiten en na 5 uur huiswerk. Na het eten, als het huiswerk goed gemaakt is mag er nog tv of computer aan. Maar nooit ’s morgens en tussen de middag. Want dat geeft een “druk gevoel”. Voor ons werkt dit het beste. Het is wel moeilijk, omdat buurtkinderen juist eerst naar buiten moeten maar jouw verhaal maakte dat ik dacht, zie je wel, ik heb het goed gezien………dit werkt voor ons.

Nog een tip voor haren kammen, het zal best vaker voorkomen dat kinderen erg veel pijn hebben met het haar borstelen. Hoewel onze dochter misschien geen stoornis heeft is ze wel erg gevoelig, voor haar haar kreeg ik de tip om anti klit spray, Gliss Kur van schwarzkopf te gebruiken, het scheelt enorm, weer een drama minder.

Dit zijn een paar dingen die ons helpen en waar ik, door jou verhaal, bevestiging kreeg dat we het zo gek nog niet doen.

Een mama

Hoi Colette,

De behoefte waarin je voorziet blijkt zo duidelijk in de praktijk! Gisteravond nog kwam onze zoon uit zijn bed naar beneden, bijna in tranen: hij lag te piekeren over het feit dat hij zoveel zakgeld had opgespaard, en maar niet wist waaraan hij het uit zou geven. De aanwezigheid van ZOVEEL geld beklemde hem, gaf hij aan. En bij doorvragen bleek dat het hem eigenlijk ging om zijn vrije tijd: dat hij die zo graag wat gevarieerder zou willen invullen, maar niet wist HOE hij dat moest doen... Jouw beschrijving is een prachtige gebruiksaanwijzing voor HOE wij daarmee aan de slag kunnen! (Ook de OUDERS van kinderen met autisme hebben bij de opvoeding behoefte aan 'de 5', is mijn ervaring: WAT moet je doen met je kind, HOE pak je dat aan en WANNEER onderneem je de actie. Jij geeft daar - beter dan wie ook - antwoord op met je boek en je WAT wijzer!)

Groetjes,
Anneke

Vorige week zijn mijn man en ik bij een lezing van je geweest.. Ik had jouw boek al langer in huis (een tip van de school waar m'n zoon op zit) en vond dat al erg goed. Jouw verhaal vorige week heeft het nog meer verhelderd en de omgangsvormen voor ons meer toepasbaar gemaakt. Erg fijn.

Wij zijn zo vrij je te mailen met een vraag over onze zoon Daan. Hij is 6 jaar (wordt in augustus 7), heeft het syndroom van Asperger, zit op speciaal onderwijs en is nog steeds niet zindelijk. Plassen lukt vaak wel, maar hij heeft nog nooit op een potje of WC gepoept. Dat doet hij overigens ongeveer drie keer per dag. Met als gevolg dat hij bijna altijd in een luier loopt.

Over deze zindelijkheidsproblematiek zitten wij met een vraag. Op school zeggen ze dat deze problematiek bij hen niet bekend is. Het ziekenhuis daarentegen zegt met name 'dit soort kinderen' te zien met deze problematiek. Inmiddels is, op nog twee kleine onderzoekjes na, alles medisch bekeken en lijkt er in dat opzich niets mis met Daan dat zijn zindelijkheid in de weg staat. Het lijkt dus een gedragskwestie. We worden binnenkort bij het ziekenhuis ontslagen. De arts zei al dat bij 80% van kinderen met deze problemen het nooit (helemaal) goed komt qua zindelijkheid.

Nu is onze vraag aan jou. Komt dit probleem jou bekend voor en kan dit gekoppeld worden aan Daan z'n autisme? Zo ja, dan is onze volgende vraag: kan jij ons dan aangeven hoe we er mee om moeten gaan om een zo maximaal mogelijk zindelijkheidsresultaat te kunnen behalen?

Antwoord Colette:

Ja, het hoort bij zijn autisme. En hoe je het kan oplossen is eigenlijk heel simpel: inplannen. Inplannen wanneer hij wél gaat poepen.1 keer per dag op het tijdstip dat het natuurlijkst bij hem past. Bijv. s’avonds na het warm eten:  gaat hij poepen, douchen, pyjama aan, tanden poetsen en tv kijken.

Zoiets: maar dan een volgorde die bij hem past. Dan heb je poepen als vast ritueel ingepland tussen 2 vast staande activiteiten en maak je een stukje basisfundament en gaat hij het doen!!! Hij weet nu gewoon niet wanneer wél en laat daarom kleine beetjes los als het echt niet anders kan

Als je de bovengenoemde taken visueel maakt middels tekeningen, picto’s, foto’s of wat bij het kind past kan hij het beter vast houden en slijt de gewoonte in. Bovendien is voor dat hij gaat eten al voorspelbaar dat hij na het eten gaat poepen. Op een gegeven moment heeft hij die plaatjes niet meer nodig, gaat het vanzelf.

Beste Colette,

Gisteravond was ik een van de aanwezigen die naar je lezing hebben geluisterd. Ik was zeer onder de indruk op de wijze hoe jij het publiek meenam in de wereld van autisme. Zelf heb ik een kleinzoon die een lichte vorm van pdd nos heeft (wat ik overigens altijd van de hand wees) maar nu op andere gedachten ben gebracht door je lezing. Colette,  bedankt. Ik wens je veel succes met je lezingen en trainingen en vertrouw dat nog vele mensen tot andere inzichten mogen komen.

Opa

En het andere moment dan barst je in lachen uit omdat hij het, wat jij zo mooi omschreef, echo gedrag vertoont. Moet jij eens even naar mij luisteren...... of zal ik jouw eens wat vertellen..

Gisteravond ben ik, samen met mijn schoonmoeder, op uw lezing geweest over Geef me de 5.
U heeft mijn ogen geopend. Ik weet nu zeker dat mijn zoontje PDD NOS heeft.
U vertelde en liet veel herkenbare situaties zien.

Wij zijn nu al meer dan 2 jaar bezig met ons zoontje en nog steeds hebben wij geen hulp etc.
Ik heb zelf het gevoel dat ik van het kastje naar de muur gestuurd word.
Tevens heeft hij Astma en Neurofibromatose. Daar wordt het steeds opgegooid. O dat komt door de medicatie of dat hoort bij NF. De school heeft ons veel geholpen met o.a. het starten van onderzoeken. Ik sta zelf nu op het punt dat ik het allemaal even niet meer kan overzien. En hij heeft ook een zusje die ook aandacht nodig heeft.
Ik werk ook nog eens 24 uur, maar ik heb nu in de gaten dat het beter is om te minderen of te stoppen. Zodat wij allemaal alles even op een rijtje kunnen zetten.
En dan wil ik Tallin zien, horen, voelen, ruiken, proeven zoals hij is en dan wil ik hem de 5 geven.
Ik ben vanmorgen al begonnen. En het gaat goed? Tallin ga eens zitten ( je raad het al met de kont op de grond) Tallin ga eens op de bank zitten en hij deed het.
Zo zijn er tal van voorbeelden die vandaag heel anders zijn gegaan doordat ik de vragen goed stelde of het juiste antwoord gaf.
Ik weet nu dat ik er heel goed bij na moet gaan denken wat wil ik bereiken en hoe ga ik het bereiken.
Ik moet als het ware opnieuw leren omgaan met hem, mijn zoon anders gaan zien............en misschien moet ik het andersom zeggen/schrijven en mijzelf anders gaan zien.

Ja en of ik vragen heb.
Zo verschrikkelijk veel.
Maar ik wil het stukje bij beetje doen.

Heel erg bedankt..

Hallo Colette,

Sep slaapt! Al 3 nachten achter elkaar. Het heeft ruim 1 week geduurd en het werkt nu al. We hebben een ''wekkerdoos'' voor hem gemaakt (zo noemt hij het zelf), met een soort van wachtklok. Als het groene wekkertje op 7 uur staat en het wekkertje gaat, dan mag hij opstaan. We hebben alle stappen voor het slapen gaan op foto gezet en deze fotolijn hangt bij zijn bed. We hebben alles heel goed met hem doorgenomen en vooral heel positief gebracht. En dat vond Sep toch leuk!
De eerste nachten was het even doorzetten, hij kwam dikwijls uit bed, maar omdat hij zo goed reageerde op het terugbrengen naar bed, waren we zelf vol vertrouwen. En dat werkte! En we hebben het idee dat hij nu ook gewoon langer slaapt, de eerste dagen was hij (als gebruikelijk) rond 5 uur wakker, nu slaapt hij toch tot een uur of half 7. Wat een winst voor ons allen!

Dank je wel voor je geweldige plan!

Beste Colette,

Na jouw presentatie op 8 april regende het loftuitingen in de wandelgangen en op de evaluatieformulieren. Ik begreep dat de verkoop van jouw boek ook stormliep. Ik vond het een fijne lezing. Met je videobeelden en aanvullende commentaar werd duidelijk met welke verstoringen deze kinderen te maken hebben, maar ook hoe het verlicht kan worden. Dat heeft een diepe indruk gemaakt. Lof over hoe je als een conferencier autisme uit de taboesfeer haalt. Ik weet dat mensen er mee aan de slag zijn gegaan, punten van herkenning hebben ervaren en het fijn vonden dat het direct overkwam.

Groetjes, Stichting Tubereuze Sclerosis

Hallo Colette,

Ik wil je even bedanken voor de lezing die je over autisme hebt gegeven... mensen die aanwezig waren, waren zeer enthousiast en herkende veel van hun cliënten waar ze dagelijks mee werkte.... het krijgt vast gevolg!!!! ik kreeg alleen maar complimenten over jou ontdekking! En ik ben blij dat zowel wonen als werken de zelfde informatie heeft gekregen en ik denk van daaruit kun je samen verder....  Dank je voor je geweldige informatie en je bijdrage aan onze cliënten. Daar ben ik blij om.

groeten Sylvia.

Omdat hij erg gegroeid is heb ik een gedicht gemaakt.Ik wou het jou ook gewoon eens sturen. Hij is echt heel speciaal voor ons. En houden heel veel van hem.Het is een bijzonder gevoel, zijn moeder te zijn.Verder heb ik eigenlijk niks te melden.Fijn dat je nog steeds een eigen emailadres hebt, waar we dingen “kwijt” kunnen. Aan iemand, die precies weet waar we het over hebben.Met regelmaat bekijken we de site, en doen we nog eens tips op, of komen ons leuke anekdotes bekend voor. (geinig!) Als we nog weer eens tips nodig hebben, laten we het weten.

Speciaal kind
Dag lieve Jesse, lekkere vent
Jij weet nog niet, dat je “bijzonder” bent
Soms wat feller en wat bozer
Soms ook banger, daardoor brozer
Maar o zo’n knuffel, zo puur en lief
Jij raakt ons diep in onze harten, bent onze hartendief
De wereld is voor jou niet altijd even logisch, je beleeft het soms in jezelf heel apart
En juist daarom sluiten wij jou heel diep in ons hart
Alle kinderen zijn kwetsbaar, jij bent ook zo teer
Alle kinderen zijn afhankelijk, en jij net dat beetje meer
We zullen jou heel je leven
Al onze liefde geven
Eén ding is heel belangrijk, dat jij gelukkig bent
Wij zijn zo blij met jou, Jesse, heerlijke vent!

Liefs van papa en mama en je zus Marije

Hoi Colette,

Hartelijk dank voor de bijzondere avond. Ik denk dat je in mijn nabije omgeving voor heel wat ‘bewustwording’ hebt kunnen zorgen. De eerste reacties waren in elk geval wel als zodanig. Ik laat je de resultaten ervan J nog wel horen….  J

Ik heb veel respect voor de ‘nonchalante’ (als tegenhanger van ‘geforceerd’) manier waarop je zulke complexe zaken rondom autisme inzichtelijk en tastbaar hebt gemaakt.

Groet,
S

Siera

Hoi Colette,

We zijn gisteren begonnen met het nieuwe douche/badderritueel van Maud. En

ik ben met stomheid geslagen; ze vindt het geweldig. Nou ja, niet alles

hoor, maar ook de veranderingen die weerstand opriepen kon ik veel

gemakkelijker ombuigen door haar terug te verwijzen naar het boekje. En ik

voelde me zekerder dan in tijden omdat ik gewoon precies wist wat ik moest

doen. Ook vandaag ging het weer heel goed, we moeten nog een paar kleine

dingen bijschaven. Maar zelfs het kleren klaarleggen accepteert ze (ze loopt

mee en dan geef ik haar duidelijk taak; speen en plum wegleggen, mama pakt

de kleren). Ik leg ze in haar bakje voor morgen en dan roept ze al; Maudje

gaat met de trap naar beneden.

Vind het frappant om te zien hoe goed ze de picto's opslaat, meteen op de

harde schijf lijkt het wel. En dan is het ook goed.

Wat een methode heb je bedacht, geweldig!

Groet